Zorg voor volwassenen met downsyndroom

Het downsyndroom (DS) is gerelateerd aan een groot aantal gezondheidsproblemen. De zorg voor mensen met downsyndroom is daardoor vaak complex. Ook is er weinig bekend over hoe de zorg voor volwassenen met downsyndroom het beste geleverd kan worden. Hierdoor ontvangen mensen met downsyndroom niet altijd de benodigde zorg. 

Voor de zorg voor volwassenen met downsyndroom bestaat in Nederland nog geen richtlijn, voor kinderen wel. Bij volwassenen spelen echter niet (helemaal) dezelfde problemen als bij kinderen. Er bestaat in het veld daarom al lange tijd de behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn voor de zorg voor volwassenen met downsyndroom. Deze zal er bovendien aan bijdragen dat volwassenen met downsyndroom de zorg ontvangen waar zij recht op hebben.

Gezien het snijvlak van langdurige zorg en medisch specialistische zorg waarop de zorg voor volwassenen met downsyndroom zicht bevindt, wordt deze richtlijn door SKILZ en het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (FMS) samen ontwikkeld. Alisa Dutmer vanuit SKILZ en Andrea Kortlever-van der Spek vanuit het Kennisinstituut coördineren het ontwikkelproces.

Stand van zaken

In het najaar van 2022 is een kernteam van artsen VG en een afgevaardigde van de Stichting Downsyndroom gevormd. Dit kernteam heeft de thema’s geselecteerd waarop de richtlijn in zal gaan. Dit was een behoorlijke klus vanwege het grote aantal gezondheidsproblemen dat gerelateerd is aan downsyndroom. De richtlijn zal zich in eerste instantie richten op de thema’s dementie, depressie en organisatie van zorg. Ondertussen worden ook voorbereidingen getroffen voor een vervolg op de richtlijn (start medio 2024). Hierin komen overige thema’s die gerelateerd zijn aan downsyndroom aan bod. Denk bijvoorbeeld aan OSA (slaapapneu) en diverse screenings.

De werkgroep bestaat uit een kernteam van artsen VG aangevuld met experts op specifieke deelonderwerpen. In november heeft de startbijeenkomst plaatsgevonden en zijn de plannen voor het literatuuronderzoek voor de richtlijn besproken. In 2024 gaan werkgroepleden aan de slag met het selecteren van relevante literatuur en het beantwoorden van de uitgangsvragen over onder meer het screenen, diagnosticeren en behandelen van depressie en dementie bij volwassenen met downsyndroom.

Status


Werkwijze

Lees hier alles over onze werkwijze voor de ontwikkeling van richtlijnen.


Gerelateerde berichten

Waar wij mee bezig zijn

We werken aan diverse richtlijnen voor de langdurige zorg. Van bewegen tot eenzaamheid en van zingevende daginvulling tot pijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook binnen het Samenwerkingsverband Richtlijnen Infectiepreventie (SRI) wordt aan verschillende richtlijnen gewerkt. Klik hieronder voor een totaaloverzicht.