Volwassenen met Downsyndroom

Het Downsyndroom (DS) is gerelateerd aan een groot aantal gezondheidsproblemen. De zorg voor mensen met DS is daardoor vaak complex. Ook is er weinig bekend over hoe de zorg voor volwassenen met DS het beste geleverd kan worden. Hierdoor ontvangen mensen met DS niet altijd de benodigde zorg. 

Voor de zorg voor volwassenen met DS bestaat in Nederland nog geen richtlijn, voor kinderen wel. Bij volwassenen spelen echter niet (helemaal) dezelfde problemen als bij kinderen. Er bestaat in het veld daarom al lange tijd de behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn voor de zorg voor volwassenen met DS. Deze zal er bovendien aan bijdragen dat volwassenen met DS de zorg ontvangen waar zij recht op hebben.

Gezien het snijvlak van langdurige zorg en medisch specialistische zorg waarop de zorg voor volwassenen met DS zicht bevindt, wordt deze richtlijn door SKILZ en het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (FMS) samen ontwikkeld. Francine van den Driessen Mareeuw vanuit SKILZ en Andrea Kortlever-van der Spek vanuit het Kennisinstituut coördineren het ontwikkelproces.

Stand van zaken

In het najaar van 2022 is een kernteam van artsen VG en een afgevaardigde van de Stichting Downsyndroom gevormd. Momenteel bepaalt dit kernteam welke thema’s in de richtlijn aan bod zullen komen. Dit kernteam bepaalt vervolgens aan de hand van deze thema’s welke overige specialisten bij de ontwikkeling worden betrokken. Begin 2023 zal duidelijk zijn welke thema’s in de richtlijn aan bod komen. Dan worden uitgangsvragen opgesteld, waarna literatuuronderzoek uitgevoerd kan worden.

De instrumenten