In de langdurige zorg worden zorgprofessionals en mantelzorgers vroeg of laat geconfronteerd met wilsbekwaamheid, waarbij het belang van waardige zorg extra zichtbaar wordt. Het gaat dan vaak om fundamentele mensenrechten, zoals of cliënten en patiënten hun eigen keuzes kunnen maken en zelf kunnen bepalen hoe zij leven. De inzichten daarover zijn in de loop der jaren verschoven van een meer paternalistische naar een inclusieve benadering. SKILZ ontwikkelt een nieuwe handreiking gericht op wils(on)bekwaamheid bij ouderen en mensen met een verstandelijke beperking. De nieuwe inzichten over wilsbekwaamheid nemen hierbij een centrale plaats in. Wij spraken met Cees Hertogh, voorzitter van de werkgroep die bezig is met de ontwikkeling van de handreiking: “We hebben veel te lang beslissingen genomen óver mensen en niet met mensen.”
Een nieuw kader
Cees Hertogh is hoogleraar ouderengeneeskunde en ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen bij het Amsterdam UMC en verbonden aan het Centrum voor Wilsbekwaamheidsvragen aldaar. Hij is nauw betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe inzichten over wilsbekwaamheid. Daaruit komt naar voren dat een inclusieve benadering van wilsbekwaamheid heel duidelijk de toekomst heeft. Dat staat bijna haaks op de benadering die nu vaak wordt gekozen. Cees legt uit: “Wilsbekwaamheid is als normatief begrip gepositioneerd tussen ‘autonomie’ en ‘weldoen’. In de meeste richtlijnen betekent dit, dat we ieders vrijheid om zelf te beslissen respecteren, tot het moment dat de vraag ontstaat: is deze beslissing nog wel goed genoeg? Dan volgt soms een beoordeling van wilsbekwaamheid, met het overnemen van de beslissing als uitkomst. Ik noem dat een excluderende benadering van wilsbekwaamheid. Uit de praktijk weten we echter dat hulpverleners zelden zo te werk gaan. En er zijn belangrijke ontwikkelingen op het gebied van ethiek en mensenrechten die aandringen op een andere, meer inclusieve benadering. Een benadering die erop gericht is om mensen met beslisvaardigheidsbeperkingen toch optimaal te betrekken in voor hen relevante beslissingen.”
Inclusieve benadering
Die inclusieve benadering gaat ervan uit dat we onderzoek naar de beslisvaardigheid van patiënten/cliënten niet inzetten om te beoordelen of beslissingen moeten worden overgenomen, maar om vast te stellen hoe we hen zo goed mogelijk kunnen blijven betrekken en ondersteunen bij het nemen van beslissingen. “We merken dat deze veranderde visie op wilsbekwaamheid in de zorg een breed draagvlak kent. Niet alleen in Nederland trouwens,” vertelt Cees, “maar wereldwijd, het ligt helemaal in lijn met het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking. In de werkgroep kwamen we dan ook vrij snel tot de conclusie dat de handreiking zich niet alleen moet richten op de methode om wilsbekwaamheid te beoordelen, maar ook oog moet hebben voor het ondersteunen van mensen met beslisvaardigheidsbeperkingen bij het nemen van beslissingen en de context waarbinnen zo’n beslissing plaatsvindt. Op basis van literatuuronderzoek en de expertise van deskundigen in de werkgroep gaan we vanuit deze inclusieve benadering vormgeven aan de handreiking.”
Oog voor cognitief kwetsbare mensen
De werkgroep staat voor een aantal uitdagingen bij het opstellen van de nieuwe handreiking, vertelt Cees: “De ambitie is om een handreiking op te leveren die bruikbaar is voor zorgprofessionals in zowel de ouderenzorg als in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar de context waarin vragen naar de beslisvaardigheid van mensen met een verstandelijke beperking of van mensen met dementie zich voordoen verschilt in de praktijk enorm.” Daarnaast komt er nog een andere doelgroep in beeld. Bij wilsbekwaamheid doemt nu vaak het stereotiepe beeld op van mensen met dementie of met een ernstige verstandelijke beperking. Onterecht, vindt Cees: “Er zijn in Nederland veel mensen met cognitieve beperkingen die niet altijd onderkend worden. Dat leidt tot schrijnende situaties waarbij mensen fysiek, mentaal en financieel geschaad kunnen worden. Niet alleen ouderen, maar zeker ook jonge, kwetsbare mensen. Denk aan licht verstandelijk beperkte jongeren die het slachtoffer worden van loverboys of worden misbruikt als katvanger door criminelen. Of kwetsbare ouderen die financieel uitgebuit worden door informele zorgverleners van wie zij sterk afhankelijk zijn. Als de handreiking ook oog heeft voor deze groep cognitief kwetsbare mensen, dan is dat een geweldige stap vooruit.”
Start van een veranderproces
De handreiking is de start van een veranderproces, stelt Cees: “De nieuwe handreiking is het fundament onder een omwenteling in de langdurige zorg als het gaat om wilsbekwaamheid. In de praktijk krijgen zorgprofessionals, mantelzorgers en cliënten/patiënten te maken met een ander afwegingskader en nieuwe hulpmiddelen. Dat betekent nogal wat. Daarom haken we de beroepsverenigingen en mantelzorg-/patiënten-/cliëntenorganisaties nadrukkelijk aan. Zij zullen de handreiking alleen autoriseren als die ook werkbaar is in de praktijk. Vanuit de werkgroep is ons daar alles aan gelegen.”
